Благодаря действиям Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области восстановлены права несовершеннолетних, страдающих фенилкетонурией. 

В мае прошлого года в адрес Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области Светланы Семеновой поступило обращение матери ребенка-инвалида, страдающего фенилкетонурией. Заявитель в своем обращении жаловалась на то, что установленная региональным законодательством месячная норма предоставления сухих сбалансированных лечебных смесей не отвечает реальной потребности ребенка с учетом подобранных для него медицинских рекомендаций. Таким образом, при установленной месячной норме в 1600 грамм специализированной лечебной смеси ребенок заявителя нуждался в норме, превышающей 3000 грамм.

Учитывая тот факт, что в настоящее время единственным эффективным методом лечения фенилкетонурии является лечебное питание, в основе которого лежат индивидуальные потребности ребенка, установление нормативов лечебного питания без учета индивидуальных потребностей этих детей, по мнению Уполномоченного, свидетельствовало о нарушении прав несовершеннолетних.

С учетом этого, Уполномоченным было направлено информационное письмо в адрес Правительства Иркутской области о необходимости внесения в постановление Правительства Иркутской области от 08.06.2009 № 207-пп «О перечне и нормах предоставления натурального набора продуктов беременным женщинам, кормящим матерям и детям в возрасте до трех лет в Иркутской области» изменений, позволяющих обеспечить несовершеннолетних, страдающих фенилкетонурией, специализированными продуктами лечебного питания в объеме, определяемом лечащим врачом.    

По результатам серьезной продолжительной работы при взаимодействии с прокуратурой Иркутской области и региональным министерством здравоохранения были внесены изменения в перечень и нормы предоставления натурального набора продуктов детям в возрасте до трех лет, содержащихся в указанном постановлении регионального Правительства.

В настоящее время с учетом внесенных изменений расчет нормы предоставления лечебной смеси для детей, страдающих фенилкетонурией, производится индивидуально для каждого ребенка.

site 2017 2

bezopasn 2018

Hot telephon

doska pocheta

prav banner

Контакты

664011, г. Иркутск
ул. Горького, 31, каб. 105, каб. 120

Рабочие часы:
понедельник-пятница: 09:00 - 13:00, 14:00 - 18:00

приемная: +7 (3952) 34-19-17, 24-21-45
запись на прием: +7 (3952) 34-19-17

Детские телефоны доверия
+7 (3952) 24-18-45
8-800-2000-122
8-800-3504-050

электронная почта: rebenok.irk@mail.ru

 

© 2012 Уполномоченный по правам ребенка в Иркутской области
Все права защищены.