по правам ребенка
в Иркутской области
- 664011, г.Иркутск, ул.Горького, 31, каб.105, каб.120
- +7 (3952) 34-19-17, 24-21-45
- rebenok.irk@mail.ru
Новости Уполномоченного
По приглашению Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой в областной центр приехал председатель фонда поддержки детей, страдающих редкими заболеваниями
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» приехал в Иркутскую область с рабочим визитом.
Напомним, Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки этой категории детей еще в январе 2021 года. Основной целью деятельности этого Фонда является реализация дополнительного механизма организации и обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами России) детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечения их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями (в том числе не зарегистрированными в России), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в соответствующий федеральный перечень.
С Александром Ткаченко сегодня встретился Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев, представители регионального министерства здравоохранения, медицинских организаций, а также аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.
На повестке дня было два главных вопроса – строительство нового, современного хосписа для детей, нуждающихся в паллиативном уходе, а также дальнейшее лекарственное обеспечение детей, страдающих редкими заболеваниями, для лечения которых требуются дорогостоящие препараты.
Учитывая, что Александр Евгеньевич является основателем первого детского хосписа в России (г. Санкт-Петербург), региональные власти обсудили с ним планы по строительству нового современного здания для детского хосписа в г. Иркутске. Действующий Иркутский областной хоспис является единственным таким учреждением в Сибири и на Дальнем Востоке. Опыт региона в оказании паллиативной помощи больным детям признан одним из лучших. В реализации планов по строительству будут привлечены дополнительные инвестиции бизнеса.
Также на встрече был рассмотрен вопрос бесперебойного лекарственного обеспечения детей, страдающих редкими заболеваниями, в частности, СМА. В январе 2021 года региональным министерством здравоохранения был закуплен лекарственный препарат «Спинраза» в необходимом для лечения детей количестве, а в настоящее время направлены необходимые для дальнейшего обеспечения лекарством заявки в Минздрав России. Иркутская область одна из немногих регионов страны, где удалось обеспечить детей, страдающих СМА, жизненно необходимым дорогостоящим лекарственным препаратом.
