Новое в региональном законодательстве

Сегодня, на 6 сессии ЗС Иркутской области депутатами принята в первом чтении законодательная инициатива Уполномоченного, предусматривающая ежемесячную денежную выплату семьям, имеющим детей с отдельными нарушениями обмена веществ (аминокислот).

13.12.2023

Количество просмотров: 360

Речь идет о ребятишках с редкими орфанными заболеваниями, такими как фенилкетонурия, болезнь «кленового сиропа» и др. На сегодняшний день в Иркутской области проживает 121 ребенок с указанными нарушениями.
Все эти дети нуждаются в соблюдении особой низкобелковой и безбелковой пожизненной диеты, которая является необходимым условием для обеспечения полноценного развития и продолжительности жизни таких детей.

В настоящее время родители приобретают низкобелковые и безбелковые продукты питания за счет собственных средств.
Сегодня депутаты в первом чтении поддержали мое предложение о предоставлении семьям, имеющим детей, страдающих указанными нарушениями обмена веществ, помощи в виде ежемесячной денежной выплаты.

Спасибо всем, кто принял участие в работе над проектом закона, в его обсуждении, внесении конструктивных идей.

Впереди еще предстоит работа в рамках рассмотрения проекта закона Законодательным Собранием во втором чтении, но понимание необходимости оказания поддержки семьям, столкнувшимся с такой серьезной проблемой, имеется у всех заинтересованных сторон.