Совет Федерации: Родители детей с орфанными заболеваниями должны получать поддержку из федерального бюджета

Говоря о финансировании лекарственного обеспечения, Игорь Каграманян напомнил, что по инициативе председателя СФВалентины Матвиенко был разработан законопроект, который предполагает выделение ресурсов на закупку препаратов для больных орфанными заболеваниями из федерального бюджета. «Мы пытаемся сделать так, чтобы родители детей с такими заболеваниями имели возможность получать поддержку, в том числе, из федерального бюджета. Обязанность государства— обеспечивать лекарствами наших граждан»,— подчеркнул законодатель.
Игорь Каграманян заявил о необходимости увеличить средства бюджета на централизованную закупку лекарств, предназначенных для лечения особо редких заболеваний. «В проекте нового бюджета Российской Федерации на 2018–2020 годы расходы на лечение орфанных заболеваний, по нашему мнению, должны быть увеличены уже в 2018 году»,— считает сенатор.
Как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 8,5 миллионов рублей выделено в Бурятии с  ачала года на обеспечение специализированными продуктами питания детей средкими заболеваниями. Сумма полностью закрыла потребность региона по это статье расходов.
Справка: Орфанными заболеваниями являются очень редкие болезни, ихдругое название «сиротские болезни». Подобных редких патологий насчитывается около семи тысяч, но встречаются они у одного человека из двух тысяч. В России орфанным заболеванием считается то, которое встречается счастотою 10 случаев на100 тысяч человек. Перечень редких болезней содержится в приказе по орфанным заболеваниям, изданном правительством в 2012 году. Всего в этом списке 230 болезней— нефротический синдром, синдром ломкой X-хромосомы, синдром Ангельмана, синдром кошачьего крика, синдром Лежена, синдром Вильямса и так далее.

http://vt-inform.ru/news/146/111545/