Новости Уполномоченного

Об обеспечении детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, жизненно необходимыми лекарственными препаратами

На особом контроле Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области находится ситуация, связанная с лекарственным обеспечением несовершеннолетних, страдающих редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией.

За период 2020 года в работе аппарата Уполномоченного находилось 8 обращений по вопросам обеспечения детей со СМА необходимым лекарственным препаратом Нусинерсен (Спинраза).

Учитывая сложность проблемы обеспечения лекарством, которое, в свою очередь, является одним из немногих средств для лечения данного заболевания, в декабре 2020 года руководителем аппарата Уполномоченного было направлено письмо в адрес Губернатора Иркутской области с просьбой поставить на особый контроль ситуацию по обеспечению детей со СМА лекарственным препаратом Нусинерсен (Спинраза) своевременно, в полном объеме и на постоянной основе.

Согласно поступившей в адрес аппарата Уполномоченного информации из регионального Правительства, установлено, что 19 января в Иркутскую областную детскую клиническую больницу поступило 30 флаконов лекарственного препарата Нусинерсен (Спинраза). Это количество рассчитано для проведения начального этапа лечения 10 детей со СМА первыми дозами с короткими интервалами между приемами. Остальные флаконы для введения последующих доз в соответствии со схемой будут приобретены региональным министерством здравоохранения в установленные сроки.

Региональным министерством здравоохранения направлена заявка в Минздрав России на лекарственный препарат Нусинерсен (Спинраза) на 2021 год, 2022 год и I квартал 2023 года для 11 детей, с учетом количества приобретенного и планируемого к приобретению за счет средств областного бюджета лекарственного препарата в 2021 году и назначенной схемой лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

Учитывая, что лекарственный препарат Нусинерсен (Спинраза) необходимо вводить подготовленным врачом-специалистом в стационарных условиях, в январе-феврале 2021 года запланированы даты госпитализации детей со СМА в Иркутскую областную детскую клиническую больницу.

Для детей, страдающих СМА, но имеющих и иные ограничения здоровья, при которых может быть установлена невозможность введения препарата Нусинерсен (Спинраза), будут проведены консультации главного внештатного детского специалиста невролога министерства здравоохранения в целях определения выбора патогенетического лечения иным препаратом (Рисдиплам (Эврисди). По итогам проведенных консультаций министерством здравоохранения в адрес Министерства здравоохранения Российской Федерации в оперативном порядке будет направлена дополнительная заявка на лекарственные препараты с приложением решений врачебной комиссии ГБУЗ ИГОДКБ.

Вопрос бесперебойного лекарственного обеспечения детей со СМА для проведения патогенетического лечения находится на контроле Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.