В марте-апреле 2017 года на имя члена Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Екатерины Курбангалеевой поступило около 50 обращений по вопросам присвоения инвалидности детям, больным муковисцидозом. Большая часть жалоб касалась необходимости постоянного ежегодного переосвидетельствования в МСЭ, чтобы продлить статус «ребенка-инвалида».
Четыре обращения были связаны с отказами в присвоении инвалидности детям с данным заболеванием. При этом общеизвестно, что муковисцидоз — это самое распространенное генетическое заболевание, полиорганное, неизлечимое и прогрессирующее.
В результате обращений Екатерины Курбангалеевой в Минтруд РФ, ФБ МСЭ и в Комиссию при Президенте РФ по делам инвалидов в трех случаях из четырех детям в результате установлена категория «ребенок-инвалид». По четвертому случаю назначена экспертиза.
Необходимо отметить, что до этого детям бюро МСЭ «на местах» неоднократно отказывали в инвалидности. В одном случае — в Волгограде — больному десятилетнему ребенку в инвалидности отказывали в течение 4 предшествующих лет. А в другом случае шестнадцатилетнего подростка из Подмосковья с муковисцидозом, которому отказывали в течение 2 лет, уже почти поставили на воинский учет.
Вместе с тем необходимо отметить оперативную реакцию Министерства труда РФ и федерального бюро МСЭ на ситуацию. Обращения члена ОП РФ были быстро рассмотрены, и назначены соответствующие контрольные и/или экспертные мероприятия.
Екатерина Курбангалеева также рассказала, что по общим обращениям было направлены письма в Комиссию при Президенте РФ по делам инвалидов, Минтруд РФ, ФБ МСЭ. Она отмечает общую положительную динамику в решении вопросов по статусу инвалидности.
«Лед тронулся: начались обсуждения изменений в соответствующие правила. Минтруд РФ сейчас организует общественное обсуждение проекта постановления Правительства РФ „О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом“ (проект размещен на regulation.gov.ru). К обсуждению планируется пригласить, помимо членов Комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ, в том числе меня, представителей родительских и пациентских организаций. В числе прочего в проекте предлагается уйти от ежегодного переосвидетельствования и „удлинить“ срок присвоения инвалидности до 14-18 лет, в зависимости от нозологий и медицинских показаний», — говорит член ОП РФ.
Обсуждения будут продолжены, в том числе по инициативе Екатерины Курбангалеевой, с привлечением специалистов-генетиков и врачей-клиницистов.
http://www.oprf.ru/ru/984/newsitem/40556