Новости Уполномоченного

В РИА «Новости» обсудили положение 130 тысяч российских детей, страдающих орфанными заболеваниями

В России почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн. рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе.

Как спасти таких детей? Именно этим вопросам была посвящена дискуссия, организованная совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "Русфонд".

В мероприятии приняли участие:

- заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Вероника АТАУЛИНА;

- директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена БАЙБАРИНА;

- директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;

- генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;

- президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;

- юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;

- президент фонда "Подсолнух", вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Виолетта КОЖЕРЕВА;

- координатор программы "Правонападение" Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;

- мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.

Минздрав России допускает возможность включения в программу высокозатратных нозологий и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств заболевания МПС I-го, II-го и VI-го типов, как наиболее затратных, для обеспечения равного доступа к лечению всех детей с этими диагнозами независимо от финансовой возможности региона, в котором они проживают, сообщила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.

На круглом столе были подведены предварительные итоги проводимого Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка П.Астаховым мониторинга положения детей, страдающих орфанными заболеваниями в регионах России.

Установлено, что территориальные программы по редким (орфанным) заболеваниям имеются только лишь в 30-ти из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем, более чем в 50-ти регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская и др. области, Республика Удмуртская, Чеченская, Чувашская и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающими орфанными заболеваниями.

Участники дискуссии считают необходимым включение в федеральную программу высокозатратных нозологий и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств наиболее затратных орфанных заболеваний (атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, параксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом) и лекарственных препаратов, входящих в стандарты лечения данных заболеваний.
Из 170 детей с мукополисахаридозом более 50 получают лечение с прерыванием такового либо не получают его вовсе. Установлено, что для обеспечения всех детей с мукополисахаридозом (МПС) в год необходимо от 3,5 до 4 млрд. рублей.

Кроме того, выявлен факт предоставления минздравом Ингушетии недостоверных данных. Так, из представленной информации следует, что в республике отсутствуют дети с мукополисахаридозом и, соответственно, судебные решения об обязании уполномоченного органа в сфере здравоохранения обеспечить ребенка лекарственным обеспечением отсутствуют.

Вместе с тем, в ходе круглого стола выступила мама ребенка с МПС из Ингушетии и сообщила, что в республике ее ребенку помощь не оказывается, а вынесенное судебное решение в пользу ребенка не исполняется, в результате чего она с ребенком была вынуждена переехать в Москву, оставив при этом дома в Ингушетии своих старших дочерей.
В связи с выявленным фактом Уполномоченным будут приняты меры, а имеющиеся ответы из регионов будут сверяться с другими источниками.
 

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка