Новости Уполномоченного

О лекарственном обеспечении детей-инвалидов

16.08.2021

Количество просмотров: 820

Вопросы, связанные с лекарственным обеспечением детей-инвалидов, в частности, имеющих редкие, орфанные заболевания, являются одними из сложных обращений, которые поступают в адрес Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области. Это связано, прежде всего, с особенностями нормативно-правового регулирования отношений в этой сфере при отдельных ситуациях, высокозатратностью приобретения лекарственных препаратов, а также, иногда, отсутствием необходимых препаратов на фармацевтическом рынке.

Так, в апреле 2021 года в адрес Уполномоченного с просьбой оказать содействие в льготном лекарственном обеспечении к Уполномоченному обратилась мама несовершеннолетнего сына, относящегося к категории «ребенок-инвалид», имеющего диагноз острый лимфобластный лейкоз.

В ходе работы над обращением Уполномоченным установлено, что мама в 2010 году оформила добровольный отказ от льготного обеспечения, в связи с этим в 2020 году подала заявление о возвращении данной услуги.

Препарат необходимый ребенку - Руксолитиниб (Джакави) включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный распоряжением Правительства Российской федерации от 12 октября 2019 № 2406-р.

Но! в стандарт первичной медико-санитарной помощи детям при остром лимфобластном лейкозе стандартного риска не включен.

Для приобретения лекарственных препаратов не входящими в соответствующий стандарт за счет средств областного бюджета необходимо было собрать полный пакет документов.

В сентябре 2020 года пакет документов на обеспечение несовершеннолетнего был подготовлен и направлен главному внештатному детскому специалисту онкологу для получения заключения.

Лишь после вмешательства Уполномоченного удалось ускорить процесс и в мае 2021 года пакет документов был предоставлен в министерство здравоохранения Иркутской области. В настоящее время ребенок обеспечен лекарственным препаратом до конца текущего года.